Kompenseringens kunst, valgets anatomi

Der er helt tomt herinde! Min far peger på sit hoved med fortvivlelse malet i det vidtåbne ansigt. Hans ranke, stærke krop er spændt op i et forsøg på at samle al koncentration, mens han gestikulerer i luften efter en forklaring. Jeg spørger, hvordan det føles at have altzheimer, og der findes kun helt korte beskrivelser: Ingenting drejer rundt derinde (peger igen) – det står helt stille!
Når man lever tæt på en dement, bliver det tydeligt, at alt skal afleveres her i livet – minde for minde, organ for organ. Vi har måske en forestilling om, at man i det mindste kan tage minderne med sig i graven, at de er urørlige. Men minder eksisterer kun, så længe de små elektrokemiske signaler drejer rundt, og det gør de kun så længe, organerne også gør det – herunder hjernens krøllede stier.
Jeg har boet det seneste år hos min far, som har en altzheimer diagnose. Mine nærmeste kender historien i brudstykker, men det er først nu, at jeg mærker et overblik til at fortælle i en større sammenhæng. 350 m2 i 5 plan direkte ind i Rude Skov og omkranset af skovsøer – den del var ikke en svær beslutning. Kæmpestor gammel have med terrasser, niveauer, frugttræer og et hav af forskellige blomster, som min far har plantet og plejet gennem 55 år. Helt egoistisk ønsker jeg også at bevare barndomshjemmet, som min far har bygget med egne hænder – bevare den fælles ressource i familien. For ingenting er ingenting, og nyt er hult og blankt.

Men det var efterhånden også blevet mere og mere stressende ikke at være i nærheden hele tiden, dengang min bror og jeg kørte i pendulfart fra henholdsvis Virum og Vedbæk til Birkerød. For hvert besøg blev det tydeligere, hvordan hverdagen sejlede for den gamle multihåndværker, som ellers altid har haft styr på alt. Hele familiens skudsikre, vandtætte vicevært. Nu blev han kritisk tynd. Og den ruhårede hønsehund blev skiftevis tynd og tyk og brugte husets gæsteværelse som hundetoilet. Der blev købt underligt ind…og der var altid et eller andet stykke teknik, som lå splittet ad, men i modsætning til et helt livs reparationer, så blev det ikke samlet igen. Man kunne se, at han havde været i gang, men nu kunne han ikke længere huske, hvad problemet egentligt havde været med den cykel, bil, plæneklipper, ventilator, kompressor, lampe, akvariepumpe eller hvad, der nu skulle justeres.
”Hvad er ketchup?”, spurgte han i en ligefrem tone for 5 år siden, hvor de røde lamper for alvor begyndte at lyse. Man kunne sagtens føre en kompleks samtale om alle mulige emner med ham, men pludseligt var der disse helt irrationelle huller, hvor ordene mangler et billede.
Og det går op for os, at han længe har kompenseret for disse huller i hukommelsen ved at small-talke sig rundt om et emne, så samtalen stadig flyder. At han skifter emne eller ikke samler op på en tråd. Og det går op for mig, hvordan jeg selv fylder hullerne ud, som man gør i alle samtaler. Man forklarer det for sig selv med, at han vist aldrig har spist særlig meget ketchup, og man kan jo også selv være distræt? Man kompenserer og forklarer og projicerer en normalitet over på andre mennesker.
I dag er det tydeligt, at når der mangler stof til samtale, så træder personligheden frem på godt og ondt. Min fars platte humor står pludseligt alene tilbage og blafrer i en samtale uden indhold eller fremdrift. Eller hans irriterende skepsis. Eller hans afslappede mildhed. ”Vi må bare slappe af og tage det, som det kommer!” er den sætning, som han gentager som universal lim til at samle alle sprækker. ”Lær at leve med det!” siger han, hver gang han kan læse i vores ansigter, at han igen er faldet gennem sikkerhedsnettet.

Og man begynder selv at fylde ud, som jeg og min bror gjorde, før jeg flyttede hjem i huset. Vi lavede store gryder med mad og stillede det i hans køleskab. Vi tog hunden til dyrlæge og satte sedler op overalt, som guidede min far gennem hverdagen: ”Du må ikke slukke for wifi-boksen!”, ”Husk at fodre hunden!”, ”Husk at fodre fiskene!”, ”Husk kun at fodre hunden 1 gang!”, ”Husk selv at spise!”, ”Du må ikke slukke køleskabet!” osv.
Men det går langsomt op for os, at sedlerne sjældent bliver læst eller forstået, og at han faktisk ikke KAN se nye ting længere, selvom de står lige foran næsen på ham. Så når han åbner døren til køleskabet kan han kun finde de ting, som står på deres forventede placering og ligner sig selv – pålægsskuffen eksisterer stadig, men de lækre færdigretter eksisterer ikke. Der er ikke noget rugbrød? Der ligger 3 pakker lige foran næsen på dig, far! – Jeg kan ikke se noget rugbrød? Tingene skal ligge på deres rigtige hylde, ellers er de ”væk”. Der er 0 læring på alle de systemer, som vi prøver at implementere. Og hvad sker der for, at han lige har ligget og sovet hver eneste gang, vi kommer på besøg?
Det bliver mere kritisk med hverdagene alene i huset. Så har han åbnet nye bankkonti, skiftet forsikringsselskab eller meldt sig til et eller andet, fordi nogen har haft held med at sælge noget. Og hvor er bilen pludseligt henne? Vi frygter dagligt for de udenlandske opkald fra ”Microsoft” og har travlt med at slette numre og ændre koder. Han er så godtroende og pligtopfyldende og snakker høfligt med alle. Naboerne spørger lidt bekymrede, om han har det godt?
Han hidkalder en specialist til jordvarmeanlægget på en søndag, fordi han tror at overløbsvandet fra ekstremregn er en læk på anlægget, for han kan jo ikke huske, at det har regnet eller overskue sammenhængen. Det hele koster et par tusinde kroner her og der, samtidig med alt det andet, som også kræver vores opmærksomhed. Talrige besøg på Rigshospitalets Hukommelsesklinik, som ikke fører til andet, end at de forhåbentligt opbygger mere viden på området. De er ikke i nærheden af en kur mod altzheimer, og kommunen er den næste institution, som vi skal til at koordinere med.
Og så er der et helt menneskes almindelige administration: tandlægen, frisøren, vennerne, begravelserne, fødselsdagene, julen, cyklen, sommerhuset, abonnementerne, biografklubben… I begyndelsen forsøgte jeg at holde alt normalt, så han stadig deltog, som om intet var forandret. Mens mit eget liv langsomt lukkede ned.
Sygdommen er en prisme som forstørrer de menneskelige interaktioner. At vi prøver at se godt ud for hinanden. At vi hjælper hinanden til at se godt ud – kompenserer, fylder ud, glatter ud, snakker udenom… Men pludseligt er der noget, som falder helt til jorden med en klirrende lyd, og folk omkring stivner og vender sig bort.

Han bliver træt og klager ofte over, at han føler sig tom. Tager sig til hovedet og siger, at det føles som ”splat”. Hvis jeg er væk i mange timer, får jeg en opringning, som han får til at lyde som en fejl indtastning. Han undskylder. Og det er det værste, at høre min stærke far sige undskyld. Fordi det ord var utroligt sjælendt anvendt i hans liv, så jeg forstår graden af den sociale smerte, han nu må føle. Han glemmer, at jeg siger, at han ikke skal sige undskyld, og ringer igen og siger, at han leder efter noget. Og når jeg spørger hvad, så kan han ikke huske det. Han undskylder, og jeg mobiliserer en ubekymret stemme, som siger, at han jo altid bare kan ringe igen. Vi tjekker hans telefon og kan se, at han ringer til alle mulige mennesker på mærkelige tidspunkter. Han skulle bare lige tjekke telefonen, forklarer han.
Min bror og jeg nikker bekræftende til hinanden og er enige om, at i virkeligheden er det hele jo et positivt tegn på, at han stadig er i live og handlekraftig, som han altid har været. Han er IKKE en grøntsag, men har stadig sin nysgerrige, løsningsorienterede personlighed intakt og kan faktisk utroligt mange ting af en 83-årig mand at være. Altzheimer rammer individuelt i forskellige dele af hjernens centre, og nogle mister motorik, sprog, rationale eller det visuelle i forskellig rækkefølge. Vi har været heldige, at der aldrig har været blodpropper, og det derfor bare har været en langsom tilbagegang, som vi kan nå at lappe med logistiske løsninger. Alternativet var, at han slet ikke er her mere, og det ved vi godt, hvordan føles. Ingenting er ingenting, og når nogen dør, så bliver der meget stille.
Livet har noget til os alle, som de gamle altid har sagt. Hvis det ikke er det ene, så er det det andet… Jeg har i hvert fald aldrig mødt et sorgløst menneske, og altzheimer er så tilfældigvis blevet min families andel og opgave at løse i vores lille del af samfundet. Jeg møder andre pårørende til de mange varianter af demens, som har hver deres respektindgydende fortælling om, hvordan de klarer at løfte et andet menneske, nogle gange både fysisk og mentalt, ved siden af andre tunge udfordringer med egne sygdomme eller børns sygdomme. Om den dementes forvirring, som kravler ind under huden som et dagligt syrebad og kilde til misforståelser, der pulser ud i omgangskredsen. I den syges virkelighed er det jo alle os andre, som opfører os fuldstændigt tosset. Nogle bliver paranoide eller anklagende. Så samtidig med, at man som pårørende er i dobbelt arbejde med logistik og i konstant beredskab for hypotetiske scenarier, så skal man samtidig rumme ur-angsten for vrede og anklager fra sin far, mor eller ægtefælle. Det er svært altid at være i overskud til ikke at lade det trænge ind som reelle anklager. Som når jeg mister tålmodigheden med at svare på det samme spørgsmål en million gange, der måske endda involverer et sundheds og sikkerhedsaspekt for min far eller for andre, og jeg selv har travlt eller bliver kort for hovedet. Og min far kan kigge på mig med kulde og foragt og hvisle: Hvor er du dog ”søøød” (NOT!!!), inden han drejer rundt på hælen og forsvinder. I hans verden har jeg momentant opført mig urimeligt egoistisk og respektløst overfor min gamle far ved ikke at svare på et normalt spørgsmål, som han selv tror, han kun har stillet den eneste gang. Ens egne dage starter ofte i en dårlig stemning, som rammer tilfældigt og uventet.
Pas på, at du ikke bliver en ”kogende frø” (som ikke kan hoppe ud af gryden), siger alle de, som synes den rigtige løsning er at låse ham inde sammen med noget kraftigt beroligende og smide nøglen væk. ”Lev dit eget liv!”. Jamen, det her er jo mit liv…det er ikke altid nemt, og det skal det vist heller ikke være? Jeg ville da ikke kunne føle mig hel eller levende, hvis jeg ikke arbejdede med at finde bedre løsninger hele tiden, selvom det er besværligt og tager en bid af mit eget liv. Ellers ville jeg ikke kunne mærke mig selv som et menneske?

Det siger noget om, hvor strategisk moderne mennesker tænker om vores relationer. De skal kunne betale sig ind igen et sted. Pensionister er en dead-end, hvor arbejdet ikke giver afkast retur. Man opbygger ingen stærk relation til et normalt menneske, som kan gøre gengæld en dag, når vi selv kommer i problemer. Det er en investering uden fremtid i modsætning til investeringer i børn eller venner. Jeg kunne stå så meget stærkere senere i livet, hvis jeg brugte den samme tid på nogen, som kan være der for mig selv en dag, hvis man kun skulle nytte-optimere, og det gør vores generation åbenbart. What’s in it for me? bliver man rådet til at tænke i selvhjælpens tidsalder.
Der er mange, som mener, at jeg udelukkende skulle lade de professionelle passe min far, hvilket sandsynligvis ville være vores tids standardmodel med opbevaring på en lukket institution, hvor han kunne stå og hive i en låst dør, indtil de kommer med noget beroligende. Jeg forstår ikke, hvordan man IKKE kan føle ansvar for familiens gamle på samme niveau, som man føler ansvar for sine børn. Jeg ville have det utroligt dårligt med mig selv, hvis jeg lukkede øjnene, ikke bare for, at jeg kan gøre en lille forskel, men at det er min dybe pligt og mit historiske ansvar. Det betyder ikke, at det er let, eller at jeg opfører mig som en engel. Præcis som forældrerollen også er kompleks, så er det voksne barn også i en rolle fyldt med konflikter og følelser, som ikke altid lander helt rent på benene i hverdagens små fald. Og det er naturligt og en del af livet, men det fratager mig stadig ikke ansvaret for at blive ved med at forsøge at gøre det, så godt som jeg nu kan finde ud af det. Jeg bliver simpelthen så utilpas overrasket over, at så mange synes, at jeg ”gør en flot indsats” eller noget i den stil… Specielt i mødet med kommunens demens-program, hjemmehjælp og pårørende grupper kan jeg forstå, at det ikke er en selvfølge, at et voksent barn tager sig af en syg forælder. Det er mere almindeligt, kan jeg forstå, at voksne børn ”ignorerer”, eller i bedste fald fortrænger, og ikke er til at råbe op, typisk af den anden forælder, som sidder alene med hele byrden.
Det er svært at tage imod den besked pakket ind i ros, for jeg bliver ked af, at noget så naturligt åbenbart er blevet til en særlig præstation? Sådan ønsker jeg ikke selv at tænke på det, for det tager luften ud af, at min egen drivkraft føles biologisk naturgiven. Man roser da heller ikke forældre for at tage ansvar for deres børn…eller gør man?? – Er familiebånd blevet så svage i dag? Jeg bliver let provokeret af tidens mantra om, at man ”selv skal vælge sin familie” – underforstået, at man kan vælge til og fra på alle hylder, som det lige passer bedst i egne strategier. Og underforstået at den ”rigtige” familie er jævnaldrende venner fra egen menings-boble i selvsving og gerne nogen, som man også har et professionelt output fra. Hvor belejligt.Når jeg hjælper min far, så tænker jeg det ind i en større sammenhæng, som også rummer alle de døde og samfundet som helhed. Jeg hjælper samtidig min døde mor, min farmor, farfar, farbror og alle de andre, som engang også har hjulpet mig, men ikke er her mere. Jeg udfylder en rolle i familien som helhed, hvor jeg nu tilfældigvis selv er landet i slutningen af en tidsrække af begivenheder. Det var ikke med min gode vilje, at jeg ikke selv fik børn. Men jeg kan hjælpe med at bygge videre på broen mellem generationerne ved at vise min lille nevø, hvad han kommer fra på vores side af familien. Vores lille kulturarv.
Og det er en anden motivation, som måske også er særlig for vores familie, at jeg holder min far i hans eget hjem, ikke kun for hans skyld, men fordi det er et helt særligt hjem, som indeholder mange generationers historier. Den fysiske historiefortælling er så mange gange stærkere end flygtige fortolkninger og løsrevne anekdoter. Min forældres personligheder og stærke kærlighedshistorie er bygget ind i den smukke villa, som min far har bygget med sine egne hænder – mursten, tagsten, fliser, træværk i kilometervis, snittet og tilpasset til hver eneste knast. Der er en kæmpe have, hvor han har plantet hver en busk og anlagt terrasserne. Haven løber direkte ind i Rude Skov, og smelter sammen med 3 fredelige skovsøer og alt det liv, som er omkring dem. Hvor man året rundt ser rådyr sovende i græsset, hører uglen på taget, ser hejren jage fisk, hører frøkvæk hele sommernatten, fodrer ræven om vinteren, har en egernfamilie boende i tagisoleringen og en flok flagermus hængende på loftsrummet. Og hvor man skøjter, står på ski og klatrer i træerne flere generationer – sammen. Vi er vokset op i en skønhed og frihedsfornemmelse, som ikke kan forklares, men skal erfares fysisk, og det håber jeg, at næste generation vil mærke og huske helt ind i knoglerne. Huset er fyldt med familiens historie i fysisk form, som for mig altid har været det kulturarvede skelet, hvorpå man kunne træne sine egne mentale muskler og sanser.

Og så kan man selvfølgelig sagtens flytte hjem, når der er fysiske rammer til det, så det er en del af vores families betingelser. Men jeg ved også, at hvis det havde været anderledes, hvis min far havde boet i en lille lejlighed, så havde min ansvarsfølelse ikke været mindre, men jeg havde bare haft en anden logistik på godt og ondt. Det er heller ikke rosenrødt at være til rådighed konstant og bo med kun få af sine egne møbler samt dele det lille køkken med 20 kommunale hjælpere. De fleste morgener begynder med at rense kold, størknet sovs ud af mikroovnen fra aftenen før, fordi en eller anden afløser ikke har følt ansvar for mere end det minimale.
Alternativet havde været, at jeg besøgte min far på daglig basis og ordnede alle de praktiske ting, som jeg nu i stedet kan fordele over døgnets timer, fordi jeg har muligheden for at bo i det samme hus. Jeg tror, at der er fordele og ulemper i begge løsninger, men at det også kommer an på sygdommens udviklingsfaser, at det kan fungere for os i denne tid. En ting er sikkert: Det ville hurtigt tage livet af min far at flytte ham væk fra skoven og huset, som han kender ned til mindste søm, så længe han selv har sin stærke fysik til at gå frit omkring og nyde det. Han ville dø bag en låst dør, og det ville jo være et mord? Med til historien hører selvfølgelig, at han er rask og rørig som en 50-årig. Han hygger rundt og plukker æbler, klipper roser, fodrer fuglene og går lange ture med hunden i skoven flere gange dagligt. Forleden holdt han et far-foredrag for mig om, hvornår æbletræerne skal stynes, mens han sirligt sorterede dem efter sort og modenhed til den korrekte opbevaring.
Men det hele fungerer kun som et samarbejde, som min far også selv er en del af med den gode side af sin personlighed. Et samarbejde mellem mig og min bror, der ofte tager rollen som mobil vicevært for vedligehold af hus og have ved siden af mange andre praktiske opgaver: Køb nye sokker og en bedre vinterfrakke, smid de hullede sko ud i hemmelighed, købe sensorlamper for at afbøde ulykker på trapperne ved de tiltagende nattevandringer, reparere vaskemaskinen, rens nedløbsrør, afkalke toilet, rens akvarier, opryd efter oversvømmelse, optimering af banksager, fix fjernsyn, fix havelåge, mobil, emails, e-boks osv. osv.
Men ikke mindst kræver det et samarbejde med kommunens mange hjælpere, som ikke ville kunne løfte opgaven uden de pårørende, ligesom vi ikke kunne undvære dem. Ingen af delene kan stå alene, men det kræver et enormt arbejde at facilitere kommunikation og koordinering omkring en psykisk handicappet, som demens jo er. Hvad er personlighed, og hvad er sygdom, når min gamle spare-far slukker samtlige el-kontakter i huset midt i opladninger og vaskeprogrammer, og som konstant splitter skraldespanden ad for at finde et lille stykke køkkenrulle, der lige kan genbruges? Hvor kan man intervenere og hvordan, uden at det bliver et overgreb, som fremkalder uro og vrede – men også uden selv at blive bims?
Flere af mine bekendte har børn i autisme spektret. Der er mange ting i deres fortællinger fra hverdagen, som lyder genkendelige i forhold til at have en dement forælder. De har ligesom jeg ansvar for et irrationelt menneske og tænker hele tiden i parallelle scenarier. Man prøver at projicere sig selv over i den andens tankegang for at regne ud, hvordan man proaktivt kan styre uden om ulykker og hjælpe bedst muligt. Hvordan skal man bedst forklare dem en ny ting, og hvad er dagens logistik? Man har aldrig helt fri og står selv sidst på huskelisten, fordi det er lettere at leve med egne behovsudsættelser end med den hjælpeløses uro og panik.
At leve med en dement er som at have et stort barn, som vil gøre alting selv, men som ikke kan. Men jeg har ikke den samme autoritet som overfor et barn til at kunne sætte en dagsorden. Min far kan stadig sætte mig på plads og forskrække mig ved bare at hæve stemmen. Og han har en voksens stolthed, som ved nok bedst selv! Et barn bliver hele tiden dygtigere og mere selvstændigt, og det udløser endorfiner at se deres fremskridt. Her i huset går det kun ned ad bakke, og man er Sisofys med en tungere og tungere rullesten.
Det vigtige for mig er hele tiden at være bevidst om, hvad der foregår. At se det udefra med realistiske øjne og huske, at sådan kan livet også se ud. Livet er fyldt med valg, og valgets anatomi er jo netop at huske, hvorfor man gør noget og må vælge andet fra.

Jeg har faktisk aldrig brudt mig specielt om min fars personlighed. Jeg respekterer ham og er taknemmelig for, at han har gjort sit bedste som far og som menneske ud fra sunde værdier. Mange ting kan vi blive enige om, men vi er også meget forskellige, og jeg har hele livet tænkt, at vi nok ikke var blevet nære venner, hvis vi havde mødtes i andre sammenhænge end som familie. Så jeg vil ikke engang kalde det kærlighed, at jeg bruger flere timer dagligt på at hjælpe ham for tiden. Mere en slags ordentlighed. Og helt klart et pay-back af hans egen indsats som samvittighedsfuld familiefar og borger. Og som rollemodel: Man hjælper altid alle andre på sin vej – hver eneste dag, også i det offentlige rum. Det er den far, som jeg altid har set gå foran hen til fremmede mennesker og spørge, om der var noget, han kunne hjælpe med, når han fornemmede et behov ud af øjenkrogen. Og som lagde alle sine egne interesser til side for at arbejde 24/7 for, at faciliteterne på hjemmematriklen kunne køre som en velsmurt maskine. Det tror han stadig, at han gør alt sammen…mens min bror og jeg suser rundt med hækkeklipper, vasketøj og nabo-koordinering. Ansvar har været en hjørnesten i vores families opdragelse.
Jeg er i konstant arbejde med at finde balance omkring mine egne grænser. Hvis man havde spurgt mig intellektuelt om, hvor min grænse går, så havde jeg engang tænkt, at det nok var noget med, hvad man har tid og kræfter til. Men når man omgås en syg, så bliver ens grænse hele tiden rykket lidt, og man opdager, at det handler om, hvornår man kan se sig selv i øjnene. Så det er en konstant forhandling mellem, hvad den syge har brug for, og hvad man har kræfter til, uden selv at blive syg. Altså helt klart en overskridelse af, hvad der er sundt for en selv, men i et kompromis på skalaen op til den andens sygdom. Fordi man overskrider sin egen grænse for at være menneskelig, hvis man ikke hjælper en syg.
Jeg er taknemmelig for at leve i et velfærdssamfund, men tager det også som en selvfølge. Selvfølgelig skal vi have hjælp, men ikke uden selv at yde. Det er et samarbejde mellem mig og hjemmehjælpen, hvor vi hver bidrager med vores. Det ville ikke være værdigt med mig alene, det ville aldrig kunne løse opgaven, og jeg ville selv knække. Men det ville heller ikke være værdigt kun med hjemmeplejen, de kan heller ikke løfte hele opgaven, så ville min far knække. Men sammen kan vi det dobbelte, og det rækker lige præcis. Sammen kan vi bevare et liv for min far, som han kan genkende sig selv i. Jeg substituerer hans tanker, og hjemmeplejen er døgnrytmens pacemaker. Så meget skal der til for at kompensere for et enkelt menneskes hukommelse.
I en anden etik ville det måske være rigtigt at lade naturen gå sin gang. At lade ham gøre præcis, som det selv falder ham naturligt: at spise mindre og mindre og blive svagere, indtil det pludseligt går rigtig hurtigt ned ad bakke og slutter der. Eller han bare brænder huset ned en dag… I stedet holder vi ham kørende i en civiliseret struktur, hvor livet forlænges delvist kunstigt. Gevinsten er de øjeblikke, hvor hans barnebarn på 3 år putter sig ind til fa-fa med en Rasmus Klump bog, eller de hjælpes ad med små ting, hvor de to er 100% på bølgelængde. Det er uforklarligt hvorfor et barnebarn er så tiltrukket af en bedsteforælder som af ingen anden voksen, og hvor let deres kommunikation løber på trods af hans altzheimer. Børn har en fantastisk evne til at se lige gennem overfladen og mærke dybere kemi. Han synes fa-fa er den vildeste og sjoveste supermand ever. De forstår hinanden og har fælles grineflip, så vi andre må grine med. Er det ikke hele meningen med at holde ham i live i en værdig normalitet, i stedet for en nedbrydende opbevaring?

Gamle ungdomsvenner dukker pludseligt frem fra fortiden og hygger i timevis over en øl og en fotomappe i de smukke, gamle stuer. Jeg lister væk fra deres samtaler, mens de forsvinder ind i en fælles verden. Vi tager ham med alle de steder, hvor det også betyder noget for andre, at han deltager. Han har altid været god til at hygge sig socialt og opfører sig stadig normalt i forhold til kontekst, og jeg håber, at min lille nevø vil have en fornemmelse med sig i livet af at have kendt sin farfar. Men selv kan han hverken huske Tivoli eller børnefødselsdagen få minutter efter, at vi har forladt selskabet.
Nej, det er væk! Som han svarer hver gang vi spørger, om han kan huske dit eller dat. Men jo, nummerpladerne på hans gamle biler, dem kan han stadig huske, og en hel masse koder…men han kan ikke huske, hvad de skal bruges til? De nyeste minder slettes først, men der er også store huller i vigtige livsbegivenheder selv langt tilbage. Hvad døde vores mor egentligt af? Det er som om, at han nulstiller i et årstal, som gradvist rykkes tilbage. Som vand, der fordamper fra overfladen først.
Han sidder stadig ved skrivebordet, som jeg husker ham fra min egen barndom med mapperne åbne og vigtige papirer, regninger og investeringer. Jeg spørger, hvad han laver, for alt kører jo digitalt i dag? Han siger, at han bare tjekker nogle regninger, som er betalte, og jeg kigger ned i papirerne, som går flere år tilbage… Andre dage kan man komme hjem, og så har han pludseligt samlet hele det IKEA-møbel, som man selv havde gruet for hele dagen…uden en eneste fejl. Han kan ikke selv huske at have gjort det, men han mærker rosen og griner, præcist som min gamle far ville have gjort.
Jeg lærer hans associationer at kende. Hvis jeg ikke kan finde opvaskebakken, så skal jeg tænke over, hvor far ville associere dens plads. Nå ja, ikke under køkkenvask eller i rengøringsskab…men blandt bakkerne! Serveringsbakke/opvaskebakke – potato/potato. Ting bliver væk og dukker op igen. Man bliver nødt til at slippe forestillingen om orden og effektivitet, som er svært kontraintuitivt for en projektledertype som mig.
Jeg overtaler ham til at vaske en stegepande op, efter jeg har lavet alt andet omkring et måltid. Opvaskesæben står fremme på bordet med store tydelige bogstaver: Opvaskesæbe. Alligevel giver han sig til at lede i kosteskabet og begynder at vaske op i afspændingsvæske til opvaskemaskinen, 3 dråber koldt vand og en stump køkkenrulle.
Man bliver selv lidt paranoid, og kommer til at beskylde ham for ting i en lidt for vred og kommanderende tone, fordi man tror at han altid kunne finde på at stille en snavset tallerken ind i skabet, eller man tror at han altid tankeløst har sluppet hunden ud. Han protesterer stille: Jeg er på vej ud at gå tur med hunden, og tallerkenen er vasket af… Og man flover sig og undskylder og tænker, at man skal passe på sin egen sjæl, at man ikke hærdes for meget i en stresset logistik. Jeg sender kærlige tanker til alle landets autoriteter – skolelærere, politifolk, læger, folk der arbejder med mennesker…og tilgiver dem, hvis de nogensinde uretmæssigt har talt hårdt til mig.

Vi bruger bare altzheimeren som påskud til at vildlede ham, har han gennemskuet! Som en undskyldning til at bilde ham alt muligt ind, siger han såret og forurettet over, at vi igen snakker hen over hovedet på ham, fordi vi selv lige havde brug for at vende argumenter i en række beslutninger indbyrdes og ikke har tid til at forklare alle detaljer 100 gange for ham, som alligevel ikke husker eller forstår. Og man bliver som pårørende nødt til at indse, at sådan ser nu’ets virkelighed faktisk ud fra hans perspektiv, og der er intet man kan sige eller gøre for at ændre det. Det man siger, skal være for ens egen skyld. Nej far, tror du virkeligt, at vi kunne finde på det? Tror du ikke, at vi gør os al umage i verden for de bedste løsninger, vi har evner til? Jo, det tror han heldigvis også på, når vi nu siger det på den måde…
Når jeg tænker tilbage, bliver jeg mest ked af min egen dybe smerte i de faser, hvor sygdommen var på vej men stadig usynlig og uforståelig. Dengang min far stadig var en velfungerende autoritet på overfladen, som kunne blæse mig omkuld med hans virkelighedsopfattelse og give mig en kvalmende, surrealistisk følelse af, at der var noget galt med mig selv. Når vi havde haft vigtige samtaler, som han bagefter benægtede med en hånlig latter. Når det føltes som om, at man blev anklaget for at lyve af sin egen far, og især når pårørende tog hans verdensbillede for sandhed og underminerede både min egen selvfølelse men også min grundtillid til mine nærmeste omgivelser.
I dag er det daglig kost at blive bebrejdet for at være den, som forvrænger sandheden. At det har han aldrig sagt eller gjort, for så ville han jo kunne huske det!! At det er alle os andre, som kommer med vilde påstande, og at han aldrig før har set en hjemmehjælp i sit hus, selvom de er kommet 3 gange dagligt hele året…det er noget, som vi påstår, men han ved, at det ikke passer! Sagt i et hånligt tonefald og med hele den patriarkalske pondus, som han stadig kan mobilisere. Han klarer alt selv, må vi forstå – Alt!

Det går op for en, at de første symptomer ligger meget langt tilbage, og at ”ketchup” bare var det lille mærkelige hul, som afslørede alle de andre, som han så omhyggeligt havde kunnet balancere uden om i årevis. Og man begynder at få angst for sine egne små symptomer…det manglende overblik, fornemmelsen af noget, som skrider i en tankerække, som at miste fodfæste på glatis og rulle ned ad en stejl skrænt og forskrækket samle sig selv sammen dernede…det var ikke noget, haha…alt er fint! Hvor længe kan man kompensere og hvor godt går det, afhængigt af det kognitive udgangspunkt?
Som med så meget andet, så forstår vi først, hvad organerne udretter i kroppens genialitet, når vi mister det… De små elektrokemiske signaler, som hjælper os med at perspektivere i nutid, fortid og fremtid for hver vejrtrækning, tager en ung som en selvfølge. Men signalerne er lige så skrøbelige som resten af flowet, og man er lost i verden uden alle fysikkens små fine funktioner. Men man kompenserer til sidste åndedrag som en urdrift fra den tid, hvor ens overlevelse afhang af at tilpasse sig flokken.
Vi forstår først, hvad vi har, når vi mister det, er en almen sandhed. Ens forældre har gennem livet været garanter for egenskaber, som man stadig som voksent barn kan læne sig ind i som en naturgiven selvfølge. Når forældre svækkes eller dør forsvinder de garantier i ens eget liv, og hullerne står og gaber og skal pludseligt også fyldes. Jeg mærkede, da min mor døde, hvordan det store, vitale familienetværk smuldrede sammen med en mere abstrakt følelse af at miste den intellektuelle ballast i ryggen af hendes belæste og berejste erfaringer – som en fiktiv del af min egen identitet. Hun vidste alt, og man kunne bare spørge – fra astronomi over anatomi og fransk kogekunst til Shakespeare’s samlede og den livsvisdom, som rummer det det hele. Væk er det, og jeg må selv på arbejde for at skabe de værdier, som jeg mangler mest. Nu er det også min far, som forsvinder med hele sin praktiske ordentlighed, som altid har gjort det let for mig selv at løbe risici, for ellers var der jo næsten FOR meget styr på tingene. Det skal jeg lige love for, at der ikke er længere, og jeg er nu selv blevet det store ordensmenneske, som jagter nullermænd i alle livets hjørner. Prøver at nå at lære fuglenes navne at kende på lyden af deres stemmer, mens jeg stadig kan spørge. Hvorhenne lå jeres hemmelige sted at samle Karl Johan svampe i skoven?
Nogle gange bliver man også nødt til at huske noget på andres vegne. Det er som at føre en blind. Den demente har blot mistet sit syn bagudrettet, og er konstant desorienteret. For når man ikke ved, hvor man kommer fra, så ved man heller ikke, hvor man skal hen. Men der er grænser for, hvor mange kræfter man har til at kompensere både for sig selv og for andre – og man mister alt, hvad man ikke når at give videre. Og så må man vælge. Mit valg lige nu er at kigge direkte ind i skovens smukke efterårsfarver her fra mit skrivebord, mens jeg lytter med et halvt øre til, at alt er ok på etagen nedenunder.

– Egebjerg